Jag läste precis ännu en tragisk historia, om ett uppfuckat liv, på grund av oupptäckt och obehandlad Endometrios och jag gråter, people, jag gråter över hur illa förfarna, många av oss har blivit, enbart för att Svensk sjukvård inte har tagit Endometrios på allvar, så som de flesta andra länder, faktiskt gjort/gör!
Vårdens inkompetens vid behandling av sjukdomen endometrios gav en bitter eftersmak. Ulrika Westerlund undrar vilket ansvar kliniker egentligen har för patienters hälsa.
Två dagar efter Stockholm Pride 2010 kom jag till Södersjukhuset i Stockholm för en efterlängtad och sedan länge inplanerad operation. Jag sövdes vid halv åtta-tiden på morgonen och kvicknade till sex timmar senare. Då hade läkarna hunnit med både ett ingrepp inne i livmodern och en titthålsoperation. I rapporten från operationen framgår att det inne i livmodern bland annat fanns ett så kallat »septum«, en vägg i livmodern som gör den helt eller delvis delad. Under titthålsoperationen upptäckte läkarna sammanväxningar bland annat mellan tarmarna och bukväggen och mellan tarmarna och livmodern. De såg också en endometriosförändring vid urinblåsan.
»I Sverige beräknas cirka 200 000, alltså tio procent av alla kvinnor i fertil ålder, vara drabbade av endometrios.«
Den här operationen hade jag själv bett om och drivit på för att få. I februari 2010 hade jag för första gången fått komma till en specialist på endometrios, en sjukdom som jag haft symtom på sedan tidiga tonåren. Min diagnos hade jag dock inte fått förrän jag nästan 30 år gammal drabbades av en brusten äggledare till följd av ett utomkvedshavandeskap och opererades akut i juli 2002 i New York, där jag befann mig på semester. Då hade jag aldrig hört talas om sjukdomen. Ingen läkare hade varit i närheten av att förstå att min svåra mensvärk var ett tecken på en sjukdom, som borde behandlas.
Ingen läkare hade heller förstått att det fanns en förklaring till min ofrivilliga barnlöshet. Utomkvedshavandeskapet var ett resultat av en provrörsbefruktning, som jag hade fått göra på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Ingen gång under den process som ledde fram till provrörsbefruktningen var det någon som tittade på kopplingen mellan min svåra mensvärk och barnlösheten.
Min kommentar:
Tack för din ärliga berättelse, om ett liv med ständig smärta, ovisshet, famlande i en, minst sagt, förvirrande vårdkarusell, din barnlängtan, alla misslyckade försök att bli gravid och de konsekvenser du får lida av idag (förmodligen i resten av ditt liv)!
Starkt, modigt och självutlämnande!
Jag känner igen mycket, av mitt eget liv, i din berättelse och kan bara instämma i din kritik gentemot Svensk sjukvård och den inkompetens som råder kring Endometrios, behandling och diagnostisering av sjukdomen.
Jag sökte akut vård, för mördande smärtor i underlivet, första gången, när jag var 14 år. Fick svar att jag hade en inflammation i livmodern och behandlades med antibiotika.
Sedan dess, 1989, och fram till sommaren 1010, då jag fick diagnos Endometrios, har jag opererats flera gånger, pga sk choklad-cystor som vägrat brista av sig själva (i stl allt mellan 5 & 11 cm radie) och krävt akuta ingrepp.
Inte en enda gång, nämndes Endometrios, i samband med dessa operationer.
2008 blev mina smärtor värre och värre. Jag sökte akut ett otal gånger. Utreddes för MS, kronisk magsår och diverse andra mag- tarm-sjukdomar.
Fick till slut ”Slask-diagosen” IBS och därmed avblåstes alla vägar, till fortsatt utredning.
Via IBS-forum, fick jag tips om att IBS hos kvinnor, ofta kan vara Endometrios och att det är en vanlig missbedömning inom vården.
Det var hösten 2009 och första gången, jag hörde talas om sjukdomen!
Efter egenstudier på ämnet och ett års tjatande om att få utredas för Endo, fick jag äntligen tid för en titthålsoperation med frågeställning om Endometrios!
…vilket visade sig vara den egentliga orsaken, bakom min svåra mensvärk, alla dessa bort-opererade cystor, en konstant molande smärta i hela bäckenpartiet och plötsliga attacker av ”knivhuggs-smärtor” (kräktes och tuppade av, ett flertal gånger), som tvingat mig till isolation i hemmet, då jag aldrig kan veta när nästa attack kommer.
Operationen visade, precis som i ditt fall, på sammanväxningar mellan tarmvägg och livmoder, bukhinna och äggstock, som ”kliptes upp”, samt Endo-härdar (rester av ”gammal inaktiv endo” samt aktiv endo), som brändes bort.
Tyvärr fick jag men av operationen och en vecka efteråt var jag tvungen att söka akut igen!
Jag behandlades med antibiotika och smärtlindring, då ultraljud och gyn-undersökning, inte visade på något, som kunde orsaka den monstruösa smärta jag hade.
Jag skickades hem efter ett dygn.
Ett år senare, hösten 2011, fick jag äntligen komma till smärtcentrum och där konstateras, att alla de ingrepp som gjorts genom åren, samt den senaste operationen, orsakat svåra och bestående nervskador, som uppstått under själva läkningsprocessen, efter ingreppen, inuti buken.
Det handlar om två, centrala nerver (Ileoinguinalis-nerven och Femoralisnerven), som har sin bana, just där man öppnat för titthåls-operationerna och vidare ut i bäcken, ljumskar och ben. När dessa nerver kommer i kläm, störs signalsystemet och hjärnan får en konstant info-ström, via ryggmärgen (där smärtminnet sitter), om smärta, som egentligen inte finns!
Dvs; nerverna hamnar i ett hyperaktivt läge och hjärnan vet inte längre skillnad på verklig smärta, med reella orsaker, och ”inbillad smärta”, orsakad av ärrbildningen, som ständigt påverkar nerverna.
Detta är ett mycket svårbehandlat tillstånd och utan den expert-vård jag äntligen får, på smärtcentrum, hade det förmodligen lett till fler operationer, som i slutändan lämnat mig med ett underliv, utan varken livmoder eller äggstockar, men med samma svåra smärttillstånd!
Många med endometrios, får rådet att operera bort livmodern och/eller äggstockar, för att slippa menstruera och riskera att ny endo uppstår. Detta var min egen önskan, innan jag förstod, att det är långt ifrån, en lösning, då min smärta, till största delen, inte är orsakad av Endometriosen, utan istället av konsekvenser, efterdyningar och skador, orsakade av just operationer!!
Att operera bort de organ, som aktiverar endometrios, är alltså INTE en lösning. Det enda man, med säkerhet, uppnår med det, är att minska risken för cancer i äggstockar och livmoder (no shit?)..!
Jag vet att detta är en lång utläggning och förstår om du inte vill låta den vara i kommentarsfältet. Men jag anser att det är viktig information och något som BÖR uppmärksammas i samband med ”den dolda sjukdomen”(precis som du själv är inne på; att många försök till lindring, är oftast mer skälpande än hjälpande)!
Tyvärr är det mycket vanligt, att smärt-tillståndet hos kvinnor, som opererats av kirurger, med bristande erfarenhet och kunskap om Endometrios, faktiskt FÖRVÄRRAS, istället för att minskas…
___________________________________________________
Bloggar etiketter: Endometrios, fysisk smärta, konsekvenser, läkare, Landstings-politik, politik, psykisk ohälsa, sjukdom, sjukhus, smärta, Svensk sjukvård, vansinne
